@ ملف ... الاطفال ذوي الاحتياجات الخاصة @

[شوق الغلا]

هل هو وراثي ؟
لا ،لا تعتبر متلازمة داون مرضاً وراثيا بمعنى الكلمة المفهومة عند عامة الناس.و نتيجة كثرة حدوث هذا المرض فليس من الغريب إن يوجد طفل أو اكثر من الأقارب ممن لديهم متلازمة داون.هناك نوع نادر من متلازمة داون يكون فيه الإصابة ناتجة عن خلل في كروموسومات أحد الوالدين.وهذا النوع يعتبر وراثيا ويمكن أن يتكرر المرض في العائلة .يمكن معرفة هذا النوع من تحليل كروموسومات الطفل المصاب.

هل يعيش إلى عمر معين و الأعمار بيد الله؟
***********************
بإذن الله يعيش هؤلاء الأطفال إلى أعمار متقدمة إذا قدمت لهم الرعاية الطبية و عولج مرض القلب .وهناك الكثير منهم في أعمار تتعدى الأربعين سنة. ولتوثيق المعلومات هناك امرأة عمرها في السبعين وعندها متلازمة داون.

هل هو عقيم؟
****************
الذكر عقيم.أما الأنثى ليست عقيم.ويمكن أن تلد طفل سليم(احتمال 50%) أو طفل لدية متلازمة داون (احتمال 50%). ولذلك ينصح بإجراء اختبار لكروموسومات للجنين في الأسبوع العاشر أو السادس عشر من الحمل.
كيفية التعامل معه مستقبلا؟
سؤال كبير و لا يكفي إجابة قصيرة.ولكن بالمختصر لو علمنا ما هي الطريقة الصحيحة في معاملة الأطفال والأشخاص ذوي الاحتياجات الخاصة لوضح الجواب.

هل هو مؤذي شرس أم لا؟
*****************
لا، ليس مؤذي ولا عدواني بل بالعكس فهم مرحين ويحبون العب و الاختلاط.ولكن هناك منهم من لديه مشاكل سلوكية او اجتماعية كما هو الحال في أي طفل لدية إعاقة.

نموه هل هو طبيعي؟
***************
النمو الجسماني ،نعم طبيعي.يميزهم رخاوة في العضلات و زيادة الوزن(سمنه)في سن السابعة وما فوق.فعلى أهل هؤلاء الأطفال الحرص من الصغر على الغذاء الصحي لمنع السمنة في الكبر.

ما هي أسبابه هل بسبب أدوية ......؟*********************
لأسباب غير معروفة. الشيء الوحيد المعروف انه كلما تقدم سن المرأة زاد احتمال أن تلد طفلا متلاومة داون. و لا يعرف السبب.الأدوية خاصة المضادات الحيوية بالتأكيد ليست السبب.فهذا المرض معروف قبل ان تكتشف المضادات الحيوية.

كم عدد الكروموسومات ؟*******************
في النوع الشائع 47كروموسوم(العدد الطبيعي 46)

هل له علاج و هل هو قابل للتعلم ؟
*********************
لا يوجد علاج شافي ،وبعد علاج المشاكل الصحية ان وجدت فإن أهم شيء بعد ذلك هو عملية تأهيل وتعليم هؤلاء الأطفال.و لاستجابة تعتمد على قدر الجهد الذي يقدم لطفل.

هل التعرف عليه بعد الولادة سهل أم في عمر كم يتم التأكد من ذلك و كيف ؟****************************
من السهل على الأطباء خاصة أطباء الأطفال معرفة طفل متلازمة داون من ملامح الوجه و رخاوة العضلات
النواحي الاجتماعية لمتلازمة داون

تحدث متلازمة داون في جميع الشعوب وفي كل الطبقات الاجتماعية وفي كل بلاد العالم حيث يصاب طفل واحد من كل 800طفل في جميع انحاء العالم - ولا تعرف أسباب حقيقة لهذه المتلازمة وإن كان من المحتمل ارتباط هذه المتلازمة بعمر الام، فكلما تقدمت المرأة بالعمر كلما زاد احتمال اصابة الجنين بهذه المتلازمة. ومهما كانت الأسباب فإن هؤلاء الاطفال كغيرهم من الأطفال يحتاجون الى مساعدتنا تماما لتنمية المهارات الاجتماعية والعاطفية واللغوية. وكل يوم يأتي امل جديد يمكن هذه الفئة من العيش بسعادة ونجاح في مجتمع لا يفرق بينه وبين باقي الاطفال.

ان ولادة اي طفل تحدث تغييرا جذريا في الأسرة الاجتماعية وغير الاجتماعية لمحاولة الوالدين التكيف مع الوضع الجديد. وإن كان الطفل الطبيعي يحدث هذا التغيير فلا بد بأن ولادة طفل معوق ستحدث تأثيراً اكبر. وتختلف استجابات الأسرة عند ولادة طفل معاق حسب اختلاف شخصيات الوالدين إضافة إلى عوامل اجتماعية وثقافية ودينية ومادية اخرى. فعند مرحلة التشخيص يصاب الوالدان بالصدمة من وقوع الخبر ويحاولان رفضه وانكاره وقد يشعرون بالذنب ولوم انفسهم او لوم احدهم الآخر كما انهم قد يعانيان من الاحساس بالغضب ويمكن ان يكون موجها الى اي شخص (الزوجة، الزوج، أو الفريق الطبي الذي ساعد في تشخيص المرض)، واخيرا ينتهي بهم المطاف اما بتقبل الوضع والتكيف او الرفض والتخلي عن الطفل. جميع هذه الانفعالات تعتبر آليات دفاعية طبيعية للموقف القاسي الذي تمر به الأسرة. ولكن أهم نقطة هي أن يصل الوالدان إلى مرحلة التقبل بسرعة لان التأخر في الوصول الى هذه المرحلة سوف يحرم الطفل من الاستفادة من الرعاية الطبية والتأهيلية التي يجب ان يحصل عليها. ومما لا شك فيه بأن الايمان بالقضاء والقدر والاعتقاد بأنها إرداة الله وما شاء فعل وان من صبر واحتسب سيجد خير الجزاء قد تكون اولى الوسائل التي ستساعد الأسرة على تجاوز هذه المرحلة الصعبة لتبدأ مرحلة اخرى وهي تربية الطفل المعوق وتوفير الرعاية الكريمة والسليمة ليكون عنصرا فعالا في المجتمع.

إن مسؤولية تنشئة هذه الفئة من الأطفال لا تقع على عاتق الأسرة وحدها، بل يلعب المجتمع دوراً كبيراً في مساعدة الأسرة على تخطي مثل هذه الازمات والعثرات ليصل بها الى بر الأمان. وأولى هذه الأدوار تبدأ من الفريق الطبي (الأطباء، الممرضين، الأخصائي الاجتماعي وغيرهم من الخدمات المساندة) وذلك من خلال نقل الخبر بطريقة مدروسة وتوضيح جميع النواحي عن الحالة وأساليب التعامل معها والتي يمكن ان تبث فيهم الامل وتساعدهم على التعامل مع الطفل ليعيش حياة كريمة في مجتمع يفهم مشاعره ومشاكله. ومن أهم النصائح التي تعطى للأسرة حول أساليب التعامل مع هذه الفئة من الأطفال هو البدء معهم في سن مبكرة. فالتدخل المبكر وتدريب الطفل من خلال المدرسة والأنشطة الترفيهية المتكررة إضافة إلى الحنان والحب سوف يساعد الطفل على تنمية مهاراته الاجتماعية والعاطفية واللغوية.
طفل متلازمة الداون يحتاج إلى اللمس والحنان، والنظر في عينيه، والابتسامة في وجهه، واعطائه المزيد من المحبة، والتحدث إليه وقراءة القصص له واللعب معه وتشجيعه على اكتساف الأشياء وكيفية استعمالها، ومساعدته على التعبير ووصف كل ما تراه عيناه. تعليم طفل متلازمة داون امر ضروري مهم ولكن يفضل الابتعاد عن التدريس الرسمي والذي قد لا يتناسب مع قدراته الذهنية، ويجب ان لا ننسى أن نمدحه عند قيامه بأي عمل حتى ولو كان صغيراً، ونعوده على تحمل المسؤولية واعطائه الفرصة لاختيار حاجاته الخاصة مما يعطيه الثقة والاعتماد على النفس. لاحظي قدرات الطفل وحاولي تنميتها، وتشجيعه على تكوين علاقات اجتماعية مع اطفال العائلة او الحي او المدرسة حيث ان الاطفال الصغار يتعلمون الدروس المهمة مع بعضهم البعض وخاصة النواحي الاجتماعية.

وكما يبدو لنا فإن طفلاً من متلازمة داون يحتاج إلى ما يحتاجه الطفل الطبيعي منذ ولادته مع فارق واحد وهو أنه سيحتاج الى وقت اطول لكي يتعلم بسبب اعاقته الحركية والذهنية. لذا على الوالدين الصبر وليعلما:
**********************************************
* أن الطفل من متلازمة داون يملك عاطفة حنونة، محبة، وطبعاً لطيفاً ومطيعاً مما يجعلهم محبوبين. كما أنهم لا يخلقون صعوبات او مشاكل في السلوك داخل الأسرة.
* هم قادرون على التعلم إذا اثرينا حياتهم بدوافع وحوافز، واعطيناهم فرصة التعليم المبكر والمناسب ووفرنا لهم التشجيع المستمر.
هم قادرون على العمل في مواقع العمل الفعلية اذا اتيحت لهم فرصة التعليم والنمو واستخدام المهارات والقدرات التي اكتسبوها في مرحلة الدراسة. لديهم مشاعر وأحاسيس تعبر عن الفرح والغضب والألم والحزن كبقية الناس الآخرين.
* بامكانهم إنشاء علاقات دائمة ومستمرة تؤدي إلى الزواج الا ان هذه تظل حالة نادرة وبامكان النساء منهم انجاب الاطفال الا ان نسبة انجاب طفل بمتلازمة داون تصل الى 50%.
* وبالنسبة للمشاكل الطبية المصاحبة لهذه المتلازمة فمع التقدم الطبي يمكن عالجها مما يمكن المصابين بهذه الحالات من العيش والحياة بصحة جيدة.